2003年08月28日(木) 21時09分

遺伝病：検査指針決める　知る権利、知らない権利尊重（毎日新聞）

　日本人類遺伝学会、日本産科婦人科学会など１０学会は２８日、遺伝病の可能性を見つける検査を診療の現場で実施する場合の指針を初めて決めた。検査を受ける人の「知る権利」「知らないでいる権利」の尊重と、遺伝カウンセリングの実施を条件にした。

　指針は、遺伝医学にかかわる学会で０１年から検討してきた。

　実施については▽検査の利益と不利益、有効性の限界などを十分に説明する▽検査試料を了解なしに検査以外の目的に使わない▽精度や有効性が定まっていない検査については、実施していること自体を宣伝しない▽成人後に発病する治療法のない遺伝病について、子どもの時期の検査は避けるべきだ——とした。

　結果は、本人に無断で血縁者に知らせることを禁じた。望まない限り、本人にも知らせてはならないとし、意思確認を兼ねて遺伝カウンセリングを続けることを求めた。

　妊娠の前半期に実施されている出生前検査・診断のうち、羊水検査など母体に影響がある検査は、染色体異常のある夫婦や高齢妊娠といった特別なケースに限定し、安易な実施を戒めた。母親の血清で胎児の先天疾患の確率を調べる検査についても、十分な配慮を求めた。

　遺伝子を扱う行為についての倫理指針は、研究分野に限ったものを国が０１年に作ったが、臨床分野にはなく、遺伝カウンセラーもほとんどいない。指針は、法整備やカウンセラー養成、検査の実施を監視する公的機関の設置も提言した。【元村有希子】

［毎日新聞８月２８日］ ( 2003-08-28-21:09 )

http://www.mainichi.co.jp/news/flash/shakai/20030829k0000m040101000c.html